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Dal 15 al 17 giugno 2018, si è tenuto il secondo corso base per la riabilitazione dei pazienti con osteogenesi imperfetta.
Il progetto formativo era già stato fortemente voluto dal Centro Vojta di Roma nel 2016 e l’Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta lo sponsorizzò totalmente e con grande entusiasmo, grazie anche ad una fruttuosa raccolta fondi lanciata da due soci, attivamente impegnati nelle attività associative: Giovanna Di Stefano e suo marito Carlo Fiori.
È facile individuare il background che sta allabase della nascita di questo progetto: nonostante le competenze del personale sanitario coinvolto e l’attività di Asitoi nel divulgare e promuovere la conoscenza della malattia e il suo trattamento globale e specifico, resta deficitaria e meritevole di attenzione la questione della presa in carico riabilitativa dei pazienti con OI nel loro territorio di residenza da parte di centri specializzati.
Ad oggi il panorama italiano, in tale ambito, vede l’impegno costante di sole due strutture: La Nostra Famiglia di Bosisio Parini a carattere ospedaliero e ambulatoriale e il Centro Vojta a carattere esclusivamente ambulatoriale. In tali due centri specialistici, i pazienti si recano periodicamente per sottoporsi a cure riabilitative, che andrebbero proseguite anche dopo le dimissioni, proprio nell’ottica di un mantenimento della funzionalità motoria, necessaria nel trattamento degli esiti da OI.
L’obiettivo di questo progetto, con una didattica impeccabile e ben strutturata, è quello di formare personale della riabilitazione nel trattamento dell’OI in un’ottica globale e al tempo stesso specialistica. Obiettivi mirati del percorso formativo sono quelli di acquisire nozioni generali sulla patologia, secondo le ultime pubblicazioni in ambito scientifico, approfondire metodi fisioterapici di trattamento specifici ed efficaci, nonchè una manualità adatta e soprattutto non rischiosa per i pazienti.
Il fine ultimo, ma ben più importante della mera formazione, è quello di creare e mantenere nel tempo una rete di personale della riabilitazione in Italia che possa incontrarsi periodicamente e proseguire uno scambio professionale sui casi clinici trattati, approfondire argomenti specifici nell’ambito del trattamento di pazienti con OI, promuovere attività di ricerca e diffondere i principi per un approccio riabilitativo adeguato al paziente con OI sia in Italia sia all’estero in occasione di congressi nazionali e internazionali.
Ad oggi Asitoi e il Centro Vojta, con la partecipazione de La Nostra Famiglia, hanno formato 31 fisioterapisti, di cui la maggior parte lavorano in strutture convenzionate con il sistema sanitario nazionale; un discreto successo ottenuto sul territorio Italiano, tutto a favore dei piccoli e grandi pazienti con OI.
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