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Cosa sono esattamente gli ERN BOND di cui ultimamente stiamo parlando spesso?
Lo abbiamo chiesto direttamente a un membro del nostro Comitato Scientifico, il Dott. Luca Sangiorgi (nella foto) che ha il ruolo di Coordinatore del network di centri di eccellenza in ERN BOND.
Nel Terzo Programma dell’Unione Europea in materia di salute (2014-2020) è stato inserito un bando per promuovere lo sviluppo di nuovi registri per le malattie rare per i 19 European Reference Networks RN che non erano stati finanziati nel precedente Bando del 2017.
Nel 2017 sono state avviate 24 reti di riferimento europee, che dall’anno successivo hanno iniziato a sviluppare le loro capacità di sviluppo di buone pratiche e studi di storia naturale: i registri dei pazienti fanno parte di questo processo, e consentono di costruire delle coorti a livello europeo per seguire il corso naturale delle malattie con una sufficiente mole di dati.
I registri rappresentano quindi una modalità strutturata per condividere i dati e raggiungere una dimensione del campione idonea per la ricerca epidemiologica o clinica in base a criteri di sicurezza in conformità con i dettami del General Data Protection Regulation dell’Unione Europea e nel rispetto della privacy dei pazienti.
Anche l’ERN per le malattie Rare Scheletriche (BOND ERN) parteciperà a questa call focalizzandosi su 4 patologie tra cui l’Osteogenesis Imperfecta. Lo scopo è quello di creare coorti di pazienti assieme a cui poter realizzare studi incentrati sull’eziologia della malattia, sulla patogenesi, sulla diagnosi o sulla terapia.
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