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Il 29 febbraio, giorno raro per eccellenza, si festeggerà la Giornata Internazionale dedicata alle Malattie Rare: il Rare Disease Day.
Promossa da Eurordis in tutta Europa e, in Italia, da Uniamo FIMR, la Giornata delle Malattie Rare è un momento di sensibilizzazione sul tema delle tantissime patologie poco diffuse e poco conosciute, per far comprendere difficoltà, ma anche vittorie, delle numerosissime persone che ne sono affette (oltre 300 milioni in Europa, 1 milione e 200.000 in Italia). Perchè essere rari significa essere TANTI, FORTI e ORGOGLIOSI.
Anche As.It.O.I. Onlus scende in campo: con la campagna social “nOI Contiamo!” stiamo diffondendo sui nostri profili numeri significativi da far conoscere per comprendere che essere rari non significa essere pochi o poco importanti.
Ma per contare davvero, in vista del 29 febbraio, dobbiamo attivarci tutti: per questo, chiediamo ad amici e soci di partecipare agli eventi che saranno organizzati sul territorio nazionale nelle prossime settimane, fino a fine mese, come spettacoli, manifestazioni, convegni.
Qui di seguito il CALENDARIO degli eventi a cui prenderanno parte soci e amici di As.It.O.I.: si aggiornerà continuamente fino al 29 febbraio. Se siete a conoscenza di eventi vicini a voi a cui parteciperete, segnalateceli!
Fare rete tra persone, anche con patologie differenti, può essere utile per imparare a far valere i propri diritti, coinvolgere meglio medici e specialisti, comprendere in modo più profondo la realtà in cui anche un’associazione come As.It.O.I. Onlus si muove e opera, per raggiungere sempre più obiettivi utili a pazienti e specialisti.
Cosa aspettate? Fate sentire la vostra voce! Più siamo, più Contiamo!
CALENDARIO EVENTI GIORNATA MALATTIE RARE A CUI PARTECIPERANNO AMICI E SOCI DI ASITOI
22 febbraio 2020
PISA – Convegno: “Le malattie rare e gli European Reference Networks”
Dalle ore 9.00 alle 14.00 al Meeting Art & Craft Center in Piazza Vittorio Emanuele II, 5 a Pisa.
All’evento parteciperanno i rappresentanti italiani degli European Reference Networks (ERN), per discutere delle buone pratiche adottate nei rispettivi ERN e delle prospettive future. Saranno presenti all’evento anche rappresentanti delle organizzazioni dei pazienti e della Regione Toscana.
L’evento è gratuito e aperto a un massimo di 150 partecipanti: per questo è necessario iscriversi a questo link: bit.ly/PisaRare
Leggi il programma completo qui
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