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COS’E’ CAMPUSDAY4OI
CampusDay4OI sarà una giornata speciale che darà occasione ai partecipanti di raccontarsi e fare amicizia con altri ragazzi in modo informale e spensierato, scoprendo che l’Osteogenesi Imperfetta non è solo un problema, ma è anche un’esperienza importante che può aiutare loro stessi e gli altri giovani Oier.
La giornata unisce lo spirito di autonomia delle Vacanzine-Giovani promosse negli anni scorsi da As.It.O.I. e l’occasione unica di far partecipare un gruppo di giovanissimi in modo attivo e consapevole a Key4OI, un importante progetto scientifico realizzato dalla Fondazione Care4BrittleBones in diversi Paesi nel mondo e promosso in Italia da As.It.O.I. Onlus.
QUANDO E DOVE?
CampusDay4OI si terrà Sabato 7 settembre a Roma presso il Policlinico Umberto I.
La giornata aprirà intorno alle 10.00 e chiuderà intorno alle 16.00. Coinvolgerà 10 giovani tra gli 11 e i 18 anni.
COME SI SVOLGERÀ LA GIORNATA
CampusDay4OI inizierà con un momento di presentazione tra i giovani componenti del gruppo:
scoprire di potersi unire per uno scopo comune diventa la premessa per mettersi in gioco per dare una mano a chi non è in sala: i ragazzi di tanti Paesi che hanno l’OI e che, come loro, vogliono stare meglio.
Al gruppo verrà proposto il questionario Key4OI e le risposte dei partecipanti saranno raccolte in modo anonimo. Il confronto all’interno del gruppo, moderato da un esperto, consentirà di identificare ciò che per i ragazzi è più importante rispetto a un serie di problematiche inerenti l’OI.
La discussione – che verrà registrata su supporto audio, ma resa anonima cancellando nomi e riferimenti sensibili – e la compilazione anonima del questionario, aiuteranno gli esperti a comprendere e misurare il grado di importanza dato ai partecipanti alle varie problematiche inerenti all’OI.
Il pranzo verrà fatto tutti assieme e sarà completamente offerto.
COS’E’ KEY4OI
Il progetto Key4OI punta a comprendere quali problematiche relative all’Osteogenesi Imperfetta sono percepite come più importanti per la maggior parte delle persone con OI per concentrare la ricerca medica su queste aree, migliorando l’assistenza sanitaria e dando risposte scientifiche più pertinenti alle esigenze dei pazienti.
Si svolge contemporaneamente in diversi Paesi (Australia, Regno Unito, Stati Uniti, Belgio,
Olanda, Germania, Italia, Cina, Russia e Cile).
La supervisione scientifica del progetto fa capo a un Comitato direttivo costituito da ERN BOND (rete medico-scientifica europea sulle malattie rare dell’osso), OIFE (Federazione Europea delle Associazioni sull’OI) e OIF (Fondazione Statunitense sulla Ricerca Scientifica sull’OI) e dal Presidente della fondazione Care4BrittleBones (Fondazione che si finanzia progetti scientifici sull’OI).
Il progetto è interamente finanziato da Care4BrittleBones.
Nella seconda parte del 2020 i risultati del progetto di ricerca Key4OI saranno resi noti alla
comunità scientifica e a quella dei pazienti.
Se vuoi dare il tuo contributo e partecipare alla giornata, mandaci una e-mail (o falla mandare da un tuo genitore) con oggetto “CampusDay4OI” all’indirizzo info@asitoi.it
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