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Progetto BEST: Eat, Breathe e Sleep

Punti chiave progetto BEST
All’inizio del 2019 parte il progetto BEST!, Eat, Breathe e Sleep. Sebbene l’OI colpisca direttamente le strutture osseo-articolari, ha delle implicazioni indirette anche su altre funzioni vitali con un importante impatto nel quotidiano. Un aspetto che necessitava di adeguati approfondimenti era la funzione respiratoria e le sue dirette ed indirette correlazioni. Il progetto BEST! ha avuto questo scopo con finalità per la persona e la qualità della vita proiettata nel futuro prossimo e per la ricerca scientifica. Nel dettaglio lo studio ha analizzato: Tre aspetti fondamentali per la qualità della nostra vita: mangiare, respirare e dormire. Come renderli tre alleati che interagiscano in sinergia per sostenere quotidianamente le persone con Osteogenesi Imperfetta, invece di rappresentare delle difficoltà per la loro qualità di vita.

Lo studio ha risposto a tre domande:

  • Com’è la qualità del sonno delle persone con Osteogenesi Imperfetta?
  • Le persone con Osteogenesi Imperfetta hanno delle particolari necessità nutrizionali?
  • Qual è la relazione tra nutrizione, respiro e sonno nelle persone con Osteogenesi Imperfetta?
COME SI É SVOLTO?

Per rispondere a questi interrogativi sono state coinvolte 27 persone individuate dai nostri specialisti secondo criteri particolari. Le persone individuate sono state sottoposte ad un protocollo di ricerca prospettico, multifattoriale e multicentrico che prevedeva l’analisi del respiro, l’analisi della composizione corporea e delle abitudini nutrizionali, l’analisi della qualità del sonno notturno e parametri di autonomia.
I test si sono svolti presso il Laboratorio di Analisi del Respiro (LaRes) del Dipartimento di Elettronica, Informazione e Bioingegneria (DEIB) del Politecnico di Milano (Dr.ssa Lo Mauro, per la valutazione dei parametri respiratori), il Centro Internazionale per lo studio della composizione corporea (ICANS) dell’Università degli Studi di Milano (Dr.ssa De Amicis, per analisi nutrizionale e della composizione corporea), Villa Beretta di Costamasnaga (Dr. Landoni, per la valutazione del sonno notturno) e visita dal fisiatra (Dr. Fraschini, per la valutazione dei parametri di autonomia).

MODALITÁ DI PARTECIPAZIONE E SUPPORTO DI AS.IT.O.I.

Dopo aver condiviso negli ultimi convegni l’importanza della cura e dell’attenzione ai processi respiratori in funzione del miglioramento della qualità della vita e della possibilità di presa in carico individuale del proprio benessere, As.It.O.I. ha deciso di promuovere il progetto BEST! per poter dare evidenza e mettere a disposizione di tutti un aiuto concreto che permetterà di migliorare la qualità della vita degli OIers. 

Per questi motivi As.It.O.I. ha deciso di fornire un contributo economico alle persone interessate da questo studio per sostenere parzialmente le spese da loro sostenute per partecipare al progetto per dar loro la possibilità di valutare tramite professionisti la propria situazione respiratoria, nutrizionale oltre che la qualità del loro sonno notturno. 

Per dare ai partecipanti la possibilità di portare a termine le analisi As.It.O.I. ha definito un budget da mettere a disposizione di chi vedesse nella parte di investimento economico delle spese di viaggio un impedimento alla partecipazione o comunque una fatica che vorremmo poter calmierare. Per il progetto Best! non si è trattato di un semplice supporto economico a beneficio del socio, ma anche di un investimento in un progetto di ricerca che ha generato utilità e buone pratiche per tutti i soci. 

I fondi destinati a questo progetto che hanno permesso di sostenere i soci sono arrivati da 1) Abiogen Pharma spa di Pisa, attiva nel produrre e commercializzare, in Italia e nel mondo, soluzioni mirate nelle aree terapeutiche delle malattie rare e 2) Evento di Treviglio del 3 novembre 2017 “Musica per un Respiro”, organizzato con il supporto del consigliere Sabrina Timelli e tutto lo staff di Comunicazione Promozione e Fundraising di As.It.O.I.

RISULTATI DEL PROGETTO

Il progetto scientifico è stato finanziato dalla Care4BrittleBones e da As.It.O.I. per un importo totale di 33.561,00€ (30.000,00€ da Care4BrittleBones e 3.561,00€ da As.It.O.I.)

I risultati sono stati presentati in diversi congressi ed incontri nazionali ed internazionali citiamo: 

– QUALITYOFLIFE4OI CONFERENCE: “EAT, BREATHE, SLEEP WITH OSTEOGENESIS IMPERFECTA” (02/2022 ONLINE) 

– CONVEGNO NAZIONALE AS.IT.O.I.: “MANGIA, RESPIRA E DORMI – PROGETTO BEST PER VIVERE AL MEGLIO! (05/2022 ROMA (ITALY)).

Sono state realizzate due pubblicazioni scientifiche su rivista internazionale peer-reviewed, che qui elenchiamo. 

  1. Eat, breathe, sleep with Osteogenesis Imperfecta. LoMauro A, Landoni CV, Fraschini P, Molteni F, Aliverti A, Bertoli S, De Amicis R. Orphanet J Rare Dis. 2021 Oct 18;16(1):435. doi: 10.1186/s13023-021-02058-y.

https://ojrd-biomedcentral-com.ezproxy.its.uu.se/articles/10.1186/s13023-021-02058-y

  1. Lung and chest wall volume during vital capacity manoeuvre in Osteogenesis Imperfecta. LoMauro A, Lacca D, Landoni V, Aliverti A. Orphanet J Rare Dis. 2022 Oct 28;17(1):397. doi: 10.1186/s13023-022-02535-y.

https://ojrd-biomedcentral-com.ezproxy.its.uu.se/articles/10.1186/s13023-022-02535-y

Si aggiunge in allegato un testo prodotto dalla Dr. A. Lo Mauro con un sunto sui risultati ottenuti.